漯河市31岁程功患罕见病,急需50万移植,盼求助!

2023-11-25 来源:网络 阅读:1869

蔚蓝的天空,渐渐显得深邃,冬天身边的风早已刺痛了我的心。大地万物开始变得凌乱,轻盈的脚步踏碎了容颜。轻声的哭泣,也夹杂着无奈。

我,站在这里,眺望远方,不知何去何从。也许都是我所向往的,也许都不是。往前走,脸颊上的泪珠与空中的水珠早已缠在一起。剩下的只有我孤单的身影,在那里沉浮,不,似乎还有那泛黄的野草在眺望远方。前方在哪?未来在哪?我一路追问,思念早被劲风刮断,什么也没有留下。有的只是无限的感慨!

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也许一切已经不那么重要了,我已感觉不到我的心跳,大概早已飞走了吧。如今,好凄惨,好凄惨,若能让我挽回自己,我愿抛弃一切,我用力地祈求苍天。终于有了这样一个回复:如果还有明天……

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回想起31年的点点滴滴、散落的花瓣,拾起将它搁置于我的笔记本中。微风掠过,还留有一丝残香.....

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我叫程功,我们家住【河南省漯河市召陵区解放路】,今年31岁,我们是普通的家庭,日子平平淡淡的也幸福!一场大病打破了我们平静的生活,之前检查发现有肾结石,当时做了手术了,后来就持续开始低烧,然后一查发现肌酐值已经达到1600了,后来就透析,然后又到郑州检查。

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9月份做了基因检测,发现是【罕见病原发性高草酸尿症ph1】,导致的【尿毒症,梗阻性肾病,肾结石】,需要进行肝肾联合移植。

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需要50万-100万,如果不治疗还会影响其他器官。对于我们来说就是天文数字,从不相信到相信,从不接受,到不得不接受,随着治疗的推进慢慢了解到。

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这些病不是一般的疾病,是治疗周期漫长,而且非常费钱的病,以后的路还很长,却发现生离死别只在一幕之间,灾难来的如此突然,让人措手不及,难以接受。这结果让我们全家都陷入绝望。摸干眼泪只能在医院配合治疗。

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刚住院时,医生通知要给我装个临时管在脖子上。我吸着氧气坐着轮椅被推进手术室,两针麻醉之后,医生在我忍不住的大哭大喊中终于找准了位置,埋下了未来为我守护生命线的临时透析管。

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家人把我转到了省医院,很多同学来看望我,给我送了花,鼓励我,给了我很多的信心。省医院里有移植科,我知道了除了规律透析以外,只能做肝肾移植手术,不仅能提高生活质量,还能摆脱一周三次每次4小时的透析。

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我让家人带来了我爱看的书,每天的打点滴治疗结束后我就开始看书,我幻想着能很快等到肾源,很快好起来,我一定要坚强起来!

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医生给出的方案是,常规治疗费用也比较大,只有两种办法,一是血液透析,另外一种是肝肾移植。从患者目前的病情来看,血液透析是急需要做的,如做肝肾移植就要去到省级以上的医院做,但就算做肝肾移植手术,也要找到合适的肝肾源才可做移植手术,所以这病情是比较麻烦的,而且风险很大、危险系数高,现在只能长期做透析来解决短暂的问题,最终还是要找到合适的配型!

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我们只是普通老百姓,我父亲退休了,我母亲没有工作,我还没有成家,我生病后不能工作了,我们家收入微薄,我还年轻,渴望生命,这次患病原本困难的家庭更是雪上加霜,现在难倒我们的就是后期的治疗费用!

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现在只能慢慢筹集资金等待配型成功,做手术了,这是唯一的治疗方案

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我真的想有一个更好的治疗,不想因为只是资金的问题耽误治疗,现在为了治病,能想的办法都想了,能借的也都借了,马上医院又该交钱了,我实在没办法了,现在无不得已发起了水滴筹捐款,请求大家帮我转发一下!

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纵观我们的一生中,有失去,也有收获,有泪水,也有欢笑。 命运不会善待任何一个人,前行的道路上总会有波折,但是只要活着,就会有希望。 经历了各种辛酸苦辣后,生命才会变得丰盈而厚重。 希望借助这个平台,能够得到社会各界好心人的帮助,让我们渡过难关,只要有一线希望,为了我的家人及所有关心我的朋友们,我都要与病魔抗争到底。

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